Malattie rare:uscire dall’isolamento .Fondamentale internet

 

Rete di salvataggio per i malati rari

Telethon, Orphanet e Bambino Gesù insieme un per uso consapevole di internet

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fuori dall’isolamento grazie al web. È uno dei dati emersi dall’indagine condotta da Orphanet Italia e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sull’uso della rete come strumento di conoscenza e di comunicazione tra i familiari di pazienti affetti da patologie rare: il 90% di essi, tramite internet, ha trovato informazioni chiare, esaurienti e tutto il sostegno di chi condivide la stessa condizione.

Ma attenzione, perché alla facilità e rapidità nel reperire informazioni grazie alla rete non corrisponde sempre altrettanta esattezza nei contenuti. Oltre a modelli di rigore scientifico come Orphanet (il più grande database online al mondo dedicato a pazienti e professionisti con l’elenco oltre 8.700 malattie

 rare e di 960 farmaci orfani), senza il supporto di un medico, chi naviga in internet alla ricerca di dati su una particolare patologia rara può correre il rischio di perdersi nel mare magnum di informazioni incomplete o non corrette, imbattendosi talvolta in cure che nel migliore dei casi si rivelano inefficaci.

E proprio per ridurre questo rischio, per indirizzare pazienti e famiglie ad un uso consapevole del web – soprattutto dopo la prima diagnosi – approfondendo la conoscenza dei siti internet e dei social network come strumenti a supporto della comunicazione sulle malattie rare, Fondazione Telethon e Orphanet Italia hanno messo a sistema competenze e reti di contatti organizzando il convegno “E-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web – opportunità e rischi” che si è tenuto oggi presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Al convegno hanno partecipato il ministro della Salute, Renato Balduzzi; il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti; il Direttore Scientifico del Bambino Gesù e Coordinatore per l’Italia di Orphanet, Bruno Dallapiccola; il Direttore Generale della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, genetisti, bioeticisti ed esperti della comunicazione sanitaria: insieme per fare luce sui rischi e sui i benefici della comunicazione 2.0 per i malati rari e per definire gli strumenti dell’informazione sul web “user friendly”.

L’incontro è stato infine un’importante occasione per presentare i modelli di informazione certificati oggi esistenti sul web e le comunità online europee che hanno globalizzato il dialogo tra i pazienti.

 

«Per la Fondazione Telethon, Internet è uno strumento molto utile – ha detto Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon–È grazie alla rete che, ad esempio, noi riusciamo a coinvolgere ogni anno centinaia di esperti internazionali nella valutazione delle domande di finanziamento, realizzando un processo con  standard di qualità elevati a costi sostenibili per una charity. Il web ci consente anche di mettere i risultati della ricerca finanziata a disposizione di tutti i portatori d’interesse e di offrire una infoline dedicata ai pazienti e alle loro associazioni».

«Utilizzare la tecnologia per contribuire ad avvicinare cittadini, istituzioni e professionisti rappresenta un approccio virtuoso al valore della conoscenza, ancor più quando viene attivato un network a favore della salute  – sottolinea il coordinatore per l’Italia di Orphanet e Direttore scientifico del Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola-. E’ il principio ispiratore di esperienze come Orphanet, canale di comunicazione on line efficace e prezioso per i malati rari, le loro famiglie, medici e ricercatori. Mettere in guardia dai rischi che un utilizzo ingenuo di un mezzo potente come la rete può portare con sé è un dovere delle istituzioni, soprattutto quando si parla di salute, di opportunità di cura e di speranze che possono trasformarsi facilmente in illusioni».

«Negli ultimi vent’anni i progressi della medicina sono stati legati all’utilizzo delle tecnologie – evidenzia Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-. Prendere nella dovuta considerazione il fatto che alla facilità di accesso alle informazioni debba corrispondere una immediatezza nel riconoscere il rigore e la validità delle stesse, è un compito che le istituzioni non possono trascurare. E se questo vale per chi interroga un motore di ricerca sul raffreddore, a maggior ragione questo vale per chi è alla ricerca di risposte su una patologia dalla diagnosi non ancora definita con esattezza. Il salto di qualità sul quale siamo fortemente impegnati è considerare il traguardo di una nuova scoperta o di un nuovo progresso medico pienamente raggiunto solo quando siamo in grado di rendere comprensibile a tutti il suo effettivo valore e le sue ricadute sulla salute delle persone».

 

fonte:

Fondazione Telethon

Direzione Relazioni Esterne

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS

Marco Magheri