Novità sulle malattie genetiche rare

OSSERVATORIO MALATTIE RARE

Fibrosi Polmonare Idiopatica, finita l’attesa dei pazienti. Il Pirfenidone finalmente in commercio

L’Aifa ha pubblicato il regime di rimborso: entro un mese la fornitura del farmaco sarà completa
Una comunicazione di Aifa (clicca qui ), pubblicata il 31 maggio scorso, mette fine all’attesa patita per oltre due anni da migliaia di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica. La parola ‘fine’ si legge tra le righe della determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco che stabilisce il regime di rimborso del Pirfenidone, farmaco di InterMune studiato specificamente per questa patologia e dimostratosi in grado di rallentare considerevolmente la progressione del danno polmonare.
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Solidarietà

Malattie genetiche: l’Istituto MAGI offre formazione ai paesi svantaggiati
Dalla Russia all’Africa, passando per i Balcani, l’Istituto di Genetica di Rovereto (TN) esporta il konw-how italiano per lottare contro le malattie genetiche e rare

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Malattie genetiche rare, MAGI e Istituto Toscano Tumori insieme per l’Africa


Malattie genetiche: MAGI porta in Russia test genetici gratuiti per i bambini in difficoltà


1-16 Giugno 2013. Oltre il Labirinto


Ricerca Scientifica
Malattia di Wilson, la Sardegna è ideale per un progetto pilota di screening neonatale


Malattia di Wilson, in Sardegna è 10 volte più diffusa rispetto al resto del mondo


Tumori Rari

Mieloma Multiplo, più vicina l’approvazione europea di pomalidomide


Carcinoma Differenziato della Tiroide, aumenta lo sopravvivenza con Sorafenib


Attualità

Cytomegalovirus, Tracy l’ha contratto in gravidanza e suo figlio è molto malato. Lei ha deciso di aiutare la ricerca


Staminali, paziente con paralisi cerebrale recupera le funzioni cognitive e motorie


Malattia di Fabry, necessario lo screening neonatale?


Ipercolesterolemia familiare omozigote, dalle autorità europee parere positivo per lomitapide


SLA, un video sulla malattia vince la dodicesima edizione dello Spot School Award


Sindrome di Rett, proposta di legge per migliorare l’assistenza. Chiesti 30 milioni in tre anni

O.ma.R