MALATTIA RARA: 20 ANNI CON CORPO DA BAMBINA RICOVERATA GRAZIE TAM TAM DELLA RETE

SINDROME DI CORNELIA DE LANGE: MARTINA È RIFIUTATA DAGLI OSPEDALI, PROBLEMA RISOLTO DAL TAM TAM DELLA RETE
Ora la ragazza è ricoverata a Cefalù, ma è disponibile ad accoglierla anche il ‘Campus Franco e Piera Cutino’ presso l’Ospedale Cervello di Palermo

Cutino: “Siamo pronti ad aiutare casi simili al suo, la struttura è nata per la talassemia ma deve esserci solidarietà nelle malattie rare, i problemi per queste famiglie sono ancora troppi”

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PALERMO 13/01/2014 – Martina vive a Sciacca, in Sicilia, ha vent’anni e pesa soltanto ventidue chili. E’ affetta dalla Sindrome di Cornelia De Lange, una rara malattia genetica  che ha costretto il suo corpo a rimanere quello di una bambina. Martina viene costantemente assistita dalla madre, e presenta numerose patologie correlate alla sua sindrome. Deve essere ricoverata spesso e  curata con attrezzature pediatriche, ma non può essere ricoverata in pediatria in quanto ha superato la soglie d’età prevista, un problema purtroppo noto a tanti malati rari.  Per lei, giovedì scorso, per una frattura al bacino è diventata un vero incubo. La ragazza necessitava di ricovero ma si è vista respinta dagli ospedali siciliani: in pediatria non possono ricoverarla ma le attrezzature per adulti non sono adatte al suo fragile corpo. 

Così Donatella, madre di Martina, si è vista rifiutare il ricovero presso la pediatria dell’ospedale Cervello di Palermo: non è un soggetto pediatrico. E’ stata quindi ricoverata presso l’ospedale di Sciacca, una piccola struttura non in grado di far fronte alle necessità comportate da questa rara patologia. Dopo 24 ore di attesa, l’intervento dei Carabinieri e una denuncia lanciata attraverso i social network dalla madre di Martina le risposte istituzionali sono presto arrivate. L’allarme si è velocemente diffuso nella rete e ha raggiunto anche l’ex deputato Antonino Mangiacavallo, commissario all’ospedale San Raffaele di Cefalù che ha prontamente trovato nella struttura  un posto per Martina. La ragazza è stata così ricoverata venerdì mattina.

Nelle stesse ore in cui Martina trovava un posto adatto a lei, grazie al tam tam della rete e a una segnalazione dell’Osservatorio Malattie Rare, oltre alla sanità si è attivata anche la solidarietà: l’associazione Piera Cutino onlus, che si occupa normalmente di bambini affetti da Talassemia, ha offerto un posto a Martina e anche ad altre persone che dovessero trovarsi nella stessa situazione.

L’associazione infatti ha costruito interamente con fondi privati, grazie alla generosità dei propri soci e sostenitori, un intero padiglione dedicato ad ospitare l’Ematologia II dell’Ospedale “Cervello” a dare ospitalità alle famiglie con la “CasAmica” e a potenziare la ricerca. “Purtroppo quello di Martina non è un caso isolato – ha spiegato Giuseppe Cutino, fratello di Piera e consigliere dell’associazione, a Osservatorio Malattie Rare – I malati rari hanno ancora molte difficoltà ad ottenere il diritto alle cure. Non sempre le strutture pubbliche, con le loro norme e la loro burocrazia, riescono a venire incontro alle loro reali esigenze. E’ anche per questo che abbiamo  creato l’associazione Piera Cutino: per riuscire ad arrivare dove l’assistenza pubblica non arriva offrendo alle famiglie un servizio che non gravi sulle loro finanze, già messe a dura prova. La nostra struttura è nata per i Talassemici ma è adeguata anche per tanti altri malati rari, di fronte al bisogno di Martina o di altri pazienti come lei che ne avessero bisogno siamo pronti ad aprire le nostre porte”.

osservatoriomalattierare.it

Ilaria Ciancaleoni Bartoli 

 


O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare