EPIDEMIOLOGIA, EZIOLOGIA, SOPRAVVIVENZA : IL PUNTO SULLA CURA DE TUMORI IN PEDIATRIA

A  Genova  dal  24  al  27  maggio  2014  è  in  programma  il  XXXIX  Congresso  AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica. La giornata inaugurale è dedicata al Terzo Family Day, momento di confronto con FIAGOP, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica e con le altre associazioni che sostengono i centri AIEOP. I tre giorni di dibattito scientifico sono invece aperti, domenica, dal simposio dedicato agli studi clinici sui nuovi farmaci. A quarant’anni dalla costituzione proprio a Genova delle società italiana di oncoematologia pediatrica, il punto sulla cura dei tumori in età pediatrica in Italia (epidemiologia, eziologia, sopravvivenza).

Conferenza stampa di presentazione del congresso sabato 24 alle ore 13.30.

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Il XXXIX Congresso Nazionale AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica, prende il via sabato 24 maggio a Genova, presso il centro congressi dei Magazzini del Cotone al Porto Antico. La manifestazione si svolge sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di Istituto Gaslini, Comune di Genova e Regione Liguria.

La prima giornata della manifestazione, sabato 24 maggio è significativamente dedicata per il terzo anno consecutivo al Family Day AIEOP, momento di riflessione e di confronto tra operatori del settore e le famiglie dei piccoli malati, riunite in una trentina di associazione territoriali aderenti a FIAGOP, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica. Temi forti del Family Day, sono quest’anno la “guarigione sociale” (problemi lavorativi, assicurativi) e i progetti comuni FIAGOP-AIEOP.

Nelle giornate di domenica 25, lunedì 26 e martedì 27 è prevista la partecipazione alle sessioni scientifiche  del  Congresso  di  circa  quattrocento  fra  medici,  biologi,  psicologi,  infermieri  e ricercatori italiani e stranieri. Il simposio di apertura è dedicato agli studi clinici sui nuovi farmaci (problemi normativi e dell’organizzazione internazionale, aspetti etici). In discussione, poi, temi di grande  attualità:  le  cellule  considerate  come  farmaci  (staminali),  le  terapie  per  insufficienze midollari e neuroblastoma, i problemi della “transition”, cioè il passaggio dall’assistenza in ambito pediatrico all’assistenza in età adulta, il “Passaporto per la guarigione”.

Nel corso della giornata inaugurale, sabato 24 maggio alle ore 13,30 incontro con la stampa: partecipano il presidente AIEOP Andrea Biondi, il presidente FIEOP Fondazione AIEOP Franco Locatelli, il presidente FIAGOP Angelo Ricci, il presidente del congresso Francesco Frassoni con i co-presidenti Carlo Dufour e Alberto Garaventa e la presidente onoraria Luisa Massimo, rappresentanti delle Istituzioni.

 La comunità dell’ematologia e oncologia pediatrica italiana si riunisce a Genova quarant’anni dopo la nascita, proprio in Liguria – per la precisione durante un convegno a Santa Margherita Ligure nell’aprile del 1974 – di una società italiana di ematologia pediatrica, per opera di un primo gruppo di pionieri. Il panorama è radicalmente cambiato con il ribaltamento in Italia delle percentuali di

guarigione (dal 20 – 25% al 75 – 80%) e la garanzia per la quasi totalità dei piccoli malati di una diagnosi  e  un  percorso  terapeutico  secondo  standard  internazionali,  utilizzando  protocolli  di diagnosi e cure condivisi attraverso la rete tesa da AIEOP fra tutti i centri di ricerca e cura.

 Incidenza e tipologia dei tumori pediatrici

I tumori pediatrici sono per fortuna un evento raro. Secondo i dati dei registri tumori, si stima che in Italia ogni anno ci siano 164 nuovi casi ogni milione di bambini nella fascia di età da 0 a 14 anni. Il valore si alza a circa 180 casi per milione se si considerano anche i tumori benigni del sistema nervoso centrale. L’incidenza dei tumori era andata lievemente aumentando negli Anni Ottanta e Novanta, ma nell’ultima decade i tassi hanno iniziato a diminuire di circa l’1% annuo.

In altri termini, si può dire che un bambino su 400 si ammalerà di tumore prima di compiere i 15 anni di vita, ovvero dobbiamo attenderci ogni anno circa 1380-1500 nuove diagnosi di tumore. I tumori più frequenti sono le leucemie (circa il 30% di tutti i tumori) seguiti dai tumori (inclusi i benigni) del sistema nervoso centrale (circa il 20%), quindi i linfomi (15%) e il neuroblastoma (7%).

Un discorso a parte meritano gli adolescenti (15-19 anni). In questa fascia di età l’incidenza dei tumori è più alta (269 casi per milione di adolescenti). Anche tra gli adolescenti le leucemie (23%) sono i tumori più frequenti, seguite dai linfomi (21%), i tumori del SNC (17%) e i tumori epiteliali

incluso il melanoma (11%). Per quanto riguarda i trend di incidenza, sembra che anche in questi

anni ci sia purtroppo stato un lieve aumento nell’incidenza di tumori in questa fascia di età. I tumori per i quali si è osservato un maggiore aumento sono i tumori tiroidei e i melanomi.

Le cause dei tumori

Che cosa ha causato il tumore in mio figlio? Questa è la domanda che quotidianamente i medici si sentono fare dai genitori. Purtroppo in molti casi la risposta è ancora “non sappiamo”. Solo una piccola percentuale (circa il 4%) ha un’origine decisamente su base genetica, per l’altra maggior parte si ipotizza un ruolo legato a un’interazione tra genetica e ambiente i cui meccanismi peraltro sono ancora poco chiari e differenti da tumore a tumore. I possibili fattori di rischio non ereditari che sono stati studiati sono molti. I maggiori studi si sono indirizzati a valutare l’effetto delle radiazioni ionizzanti, l’esposizione a fumo o a inquinamento chimico e da polveri (traffico autostradale, fumi da motori diesel, solventi organici e vernici, pesticidi, etc.), oltre che da possibili cause infettive. Infine sono anche studiate tutte le possibili fonti di esposizione anche nel periodo prenatale (per via transplacentare). Molti fattori sono quindi stati studiati, ma pochi sono risultati essere chiaramente causa di malattia, e questi spiegano una proporzione molto piccola dei nuovi casi che compaiono ogni anno. Ciò non vuol dire che le esposizioni non siano nocive e pertanto vale il principio di precauzione in interventi di sanità pubblica volti a prevenire l’esposizione dei bambini a sostanze possibilmente cancerogene. Gli studi epidemiologici devono continuare, anche in collaborazione con i medici oncologi e di laboratorio per permettere ulteriori nuovi studi che riescano a superare le difficoltà metodologiche legate anche alla relativa rarità del fenomeno tumore pediatrico.

Il successo delle terapie

Negli ultimi decenni si è avuto un progressivo, grande successo in termini di “curabilità” dei tumori pediatrici. Stime attuali dicono che circa il 75 – 80% dei bambini che si ammalano di tumore ha una probabilità di essere vivi e fuori terapia dopo 5 – 10 anni dalla diagnosi.

Sotto l’egida dell’AIEOP molti centri ospedalieri in Italia garantiscono a ogni bambino che si ammala di tumore una diagnosi e un percorso terapeutico secondo standard internazionali, utilizzando protocolli di diagnosi e cure condivisi. Le ultime stime dicono che oltre il 90% dei bambini che si ammalano di tumore in Italia viene trattato nei centri AIEOP seguendo questi protocolli nazionali o internazionali.

L’attenzione per gli ex pazienti in età adulta

In Italia ci sono più di 25 mila persone che hanno superato con successo una diagnosi di tumore contratto in età pediatrica: i “guariti “ da tumore pediatrico. Queste persone sono infatti vive e senza segni di malattia a più di 5 anni dalla diagnosi di tumore. In Europa il loro numero varia tra 300 mila e 500 mila soggetti. Se si stima che almeno il 75% dei bambini che ogni anno si ammala di tumore sia destinato a guarigione, si può calcolare che ogni anno almeno altri 8 mila bambini dei circa 11 mila che si ammalano di tumore ogni anno in Europa, si aggiungano alla popolazione “guarita” da tumore pediatrico.

Molti di loro sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta, infatti secondo stime del ROT, registro fuori terapia, di AIEOP, la loro età all’ultimo censimento varia tra i 6 e i quasi 60 anni, con una media di circa 23 anni. Dai dati AIEOP e internazionali sappiamo peraltro che a volte la guarigione  dal  tumore  è  avvenuta  a  un  “costo”  in  termini  fisici  e/o  psicologici  dovuto all’esposizione a farmaci, radiazioni o chirurgie importanti in una fase delicata della vita quale quella dell’accrescimento. L’obiettivo principale di AIEOP, oltre al miglioramento della sopravvivenza a lungo termine, è anche la qualità di vita di tutte le persone che hanno avuto un tumore in età pediatrica o adolescenziale.

Per garantire un follow-up mirato e ottimale a tutti gli ex pazienti, anche quando questi entreranno nell’età adulta e verranno eventualmente presi in carico dai medici specialisti dell’adulto, sono allo

studio varie iniziative, tra le quali il “Passaporto per la guarigione”, un documento disponibile su

carta o in formato elettronico che viene dato a tutti i soggetti che hanno raggiunto la fine elettiva delle  cure.  In  esso  viene  riassunta  la  storia  di  malattia  con  i  dati  anagrafici  del  soggetto,  le specifiche sul tipo e categoria di rischio del tumore, le dosi cumulative di farmaci e o radioterapia ricevute, così come gli interventi chirurgici maggiori e/o eventuali complicanze avvenute durante il trattamento.

In discussione al XXXIX Congresso AIEOP anche altri aspetti che riguardano la qualità di vita dei soggetti curati per tumore pediatrico, i metodi per gestire la transizione dall’età adolescenziale a quella adulta e le problematiche riguardanti possibili effetti delle terapie sulla fertilità dei lungo- sopravviventi. L’obiettivo è che, oltre alla guarigione in senso fisico e psicologico, gli adulti guariti da tumore in età pediatrica possano ottenere anche la guarigione sociale secondo quanto enunciato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con piene opportunità di studio e di lavoro come i loro pari di ugual sesso ed età.