Quando si dice ” farmaco compassionevole”?

Celeste e le staminali: la cura compassionevole

Partirei da una cosa che non sapevo. Esistono le cure compassionevoli, ma esistono anche le “cure compassionevoli” con le virgolette. Una cura è in sé stessa guidata dalla compassione , dalla condivisione soprattutto verso i più deboli: bambini, anziani, malati…

Però esistono anche le cure compassionevoli con le virgolette, cioè cure che integrano in qualche modo le cure terapeutiche normali, quelle cui noi tutti purtroppo siamo stati sottoposti, con farmaci riconosciuti dallo Stato.
Tra le cure compassionevoli è compreso l’uso delle cellule staminali .
Staminali: stiamo già tutti tremando? Embrioni, cellule eticamente pericolose, stranezze della scienza. Chissà, c’è il fatto che la ricerca, sia pure tra mille ostacoli, va avanti e che queste cellule ci sono eccome, soprattutto negli embrioni, ma anche in tessuti del corpo adulto.
Sono cellule ad alto potere rigenerativo, sono neutre e per questo possono rigenerarsi in tutte

 le specializzazioni di cui è composto un corpo.
Le cellule staminali embrionali sono le più generose di vita, ma c’è un pregiudizio etico che ne impedisce l’uso. Quando in Italia si parla di embrioni si parla di qualcosa di intoccabile, molto più intoccabile di adulti mandati in guerra… Ma è un vecchio discorso. Tali cellule si trovano anche nel cordone ombelicale e anzi sarebbe opportuno informare le neo mamme che esistono banche negli ospedali che raccolgono i cordoni ombelicali donati proprio per questo scopo. Le staminali sono utili nella cura di malattie degenerative, nelle leucemie e in altri casi.

Nelle cure compassionevoli è compresa l’infusione di staminali o da cordone ombelicale o da adulti donatori. La legge permette queste cure, trattandole come tutti gli altri trapianti. Quando una malattia appare incurabile, allora si tenta di sconfiggerla con questo tipo di cure, che sono sperimentali e dunque possono guarire o non guarire il malato.
Tali cure sono valutate da un comitato etico dell’ospedale, non devono essere dannose, devono avere un fondamento scientifico. Proprio intorno al concetto di staminali e di cura compassionevole gira il caso recentemente emerso dalla cronaca della bambina, piccolissima bimba, di Venezia ammalata di atrofia muscolare spinale, un nome che non lascia speranze per ora nel mondo delle cure terapeutiche, ma ne lascia nelle cure compassionevoli. La bambina è stata sottoposta a infusioni di staminali prelevate dalla madre. Per lei non c’erano e non ci sono altre speranze. È chiaro, è umano, è direi inevitabile che i genitori abbiano tentato anche questa possibilità, che, oltre tutto, sulla bambina ha dato dei risultati positivi. Ma qualcosa si è inceppato, così mi dice l’avvocato Marco Vorano, che insieme all’avvocato Dario Bianchini, si occupa del caso. Sì perché c’è un dietro anche un caso giudiziario. Ma andiamo con ordine.

Secondo il racconto di Vorano le cose sono andate così. In seguito a segnalazione i NAS, inviati dal pm Guariniello, sono andati all’ospedale di Brescia, ove erano effettuate le infusioni alla bimba e qui hanno trovato delle irregolarità: il laboratorio risultava sporco. Non è stato disposto il sequestro, Guariniello ha dato in mano la questione all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ente governativo, il boss dei farmaci per intenderci. L’AIFA ha disposto non la chiusura del laboratorio, ma solo la sospensione delle infusioni staminali. Così alla bimba sono state sospese le cure compassionevoli. La bambina è peggiorata. L’obiezione più importante della difesa sta nel fatto che, se il laboratorio era irregolare, andava posto tutto sotto sequestro, non solo per la parte riguardante le cellule staminali.
Il giudice del lavoro (una donna!) ha accolto le istanze dei legali della bambina e ha decretato la ripresa delle cure. Per correttezza bisogna dire che l’inchiesta di Guariniello riguarda la Stamina Foundation un ente onlus che si occupa proprio di cura con le staminali e che, secondo alcune fonti giornalistiche, è stata trovata in situazioni palesi di irregolarità. Infine la sentenza riguarda la bimba, per gli altri malati la sospensione delle cure resta con tutti i rischi, le disillusioni, le angosce immaginabili. C’è un ricorso al TAR. Ecco il quadro. Io a questo punto porrei solo alcuni problemi. Perché ostinarsi a non usare le cellule embrionali? Meglio distruggere embrioni congelati? Non sarebbe come se si donassero gli organi di un bimbo morto, per dare nuova vita? Perché in Italia certi temi devono per forza passare dalla giustizia? Perché la politica non riesce a legiferare su argomenti tanto rilevanti? Non sono questi temi importanti tanto quanto le leggi sul conflitto di interessi, sul processo breve lungo medio? Perché mi pare che ci sia una lobby del farmaco così disgustosamente onnipotente da fare il bello e il cattivo tempo su tutte le possibili vie di sperimentazione e di ricerca di altre cure? Perché queste lobby sono così disumane da decidere sulla sopravvivenza delle persone (pensiamo alle cure contro l’aids in Africa) solo in base a questioni di profitto? Non trovate che questi siano i veri crimini contro l’umanità? Non sarebbe ora di denunciare certe scelte presso le corti dei diritti umani? Infine la libertà di scelta. È chiaro che la legge deve tutelare la salute di chi non può decidere per vari motivi ed evitare che qualcuno scelga malamente per lui. Ma appurato che le cure non fanno male, che i genitori di una bimba le vogliono bene, paiono sani di mente ecc. che altro c’è da verificare? Così per la nascita, così per la morte, così per la cura. La legge ci vuole, ma tenga conto che siamo esseri umani per lo più pensanti; ci serve più informazione, e poi potremo anche decidere. Sicché ora resta da chiedersi che accadrà agli altri? Che accadrà alla bimba?
Fondamentale è il verdetto del giudice del lavoro che proprio oggi, 31 agosto, ha emesso una sentenza favorevole alla prosecuzione delle cure, accettando la linea della difesa che mirava a distinguere tra sperimentazione e cure compassionevoli. Celeste sarà curata, a lei e ai suoi genitori resta una speranza. Ma la vicenda non è chiusa, perché questa sentenza, in attesa anche di quella del TAR; aprirà di certo un salutare dibattito intorno a questi temi – e non solo in Italia, gli avvocati sono stati intervistati anche dalla CNN – che fanno un po’ paura, ma alla fin fine chissà che paura ebbero i nostri antenati di fronte alla scoperta del fuoco e da lì quanto tempo è passato!

fonte: gaianews.it