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IPF WORLD WEEK, dal 21 al 29 settembre la settimana mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica
In tutto il mondo eventi e manifestazioni per promuovere la conoscenza di questa rara malattia che toglie il fiato, ma non ferma la speranza. In Italia un fitto calendario di eventi che vanno dal Piemonte alla Sicilia continua
IPF, la storia di Monica: Mio padre ha vinto la malattia col trapianto. Diventerò un medico e mi occuperò di malattie rare polmonari
IPF, La famiglia Scarinzi (Padova): Sette anni fa abbiamo perso nostro figlio, oggi sosteniamo la ricerca e promuoviamo la conoscenza della malattia
Attualità
Malattie Rare, la Commissione Europea istituisce il nuovo gruppo di esperti
Malattie polmonari: una delle principali cause di morte in Europa
‘Care deeply volunteer day’, in Biogen Idec una giornata di lavoro dedicata alla solidarietà
Epilessia, disponibile il trattamento di emergenza per mucosa orale che facilita la gestione delle crisi
Sclerodermia: il Gils compie 20 anni e resta a fianco degli ammalati con una campagna di raccolta fondi con numero solidale
Ricerca Scientifica
Sindrome di Marfan: il farmaco losartan sembra rallentare la dilatazione aortica
Fibrosi cistica: grazie al sequenziamento di nuova generazione messo a punto un nuovo metodo diagnostico
Farmaci Orfani
Sindrome Emolitico-Uremica atipica: approvato nel Regno Unito luso di eculizumab
Emofilia A, in arrivo un nuovo fattore ricombinante
Distrofia di Duchenne, delude la sperimentazione con il farmaco drisapersen
Fibromialgia, il farmaco milnacipran sembra combattere efficacemente i dolori causati dalla malattia
Trapianti renali, sperimentato l’uso del farmaco eculizumab per la profilassi del rigetto anticorpo-mediato
Tumori Rari
Mesotelioma pleurico, pubblicati i risultati di una nuova possibile cura……
fonte: O.MA.R
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