Pazienti in stato vegetativo:sempre più complessa la vita delle famiglie

Sottolinea la neurologa Matilde Leonardi, coordinatrice dello studio e responsabile della Struttura di neurologia, salute pubblica e disabilità dell’Istituto Neurologico Besta: “La nostra ricerca evidenzia che le capacità residue dei pazienti e non la diagnosi sono indicativi per comprendere le loro prospettive e che la riabilitazione non deve essere interrotta per dogma o per spending review. Infatti, quello che nel funzionamento può non essere evidente nei primi mesi, anche perché messo in secondo piano dai problemi di sopravvivenza, può avere tempo di esprimersi negli anni successivi per la plasticità del sistema nervoso. Per queste ragioni, la persona e la famiglia devono poter contare su operatori e servizi esperti e competenti durante tutta la malattia e non solo nelle prime fasi.”
 
I risultati
Rispetto alle condizioni di salute dei pazienti, in maggioranza uomini con età media di 55 anni, lo studio riscontra che l’alta mortalità caratteristica del primo anno di malattia, già nota in letteratura medica, prosegue sino al terzo anno dall’evento acuto. Dopo questo termine, il paziente sembra stabilizzarsi e, escludendo l’insorgenza di eventi imprevisti, tende a sopravvivere a lungo. Questa informazione deve condurre a una nuova riflessione sull’organizzazione dei servizi socio sanitari per questi pazienti in tutte le Regioni italiane.
Analizzando, invece, la situazione dei familiari, si rileva che nonostante il passare del tempo, a distanza di due anni il carico assistenziale giornaliero si mantiene molto elevato, contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare da una condizione di malattia che tende a stabilizzarsi.
La percentuale dei familiari che passa più di tre ore al giorno con il malato nell’arco dei due anni è salita dal 55% al 59,7%.
Va segnalato che, oltre al carico assistenziale e a quello economico, rimangono molto alte anche le difficoltà legate al carico emotivo dei familiari, sebbene il passare del tempo sembri ridurre l’entità dei sintomi depressivi.
La malattia ha un riflesso negativo anche sui rapporti interni alla famiglia: infatti più passa il tempo dall’evento acuto meno i caregiver sono soddisfatti delle loro relazioni familiari e talora si sentono meno capiti.

Lo studio
La ricerca ha analizzato un campione arruolato in un precedente progetto dell’Istituto Neurologico Besta, coordinato da Matilde Leonardi che è responsabile anche del progetto Centro Ricerche sul Coma-CRC Besta. A distanza di due anni su 602 pazienti 207 sono deceduti, 120 sono stati rintracciati ma i loro dati non sono stati raccolti, anche a causa dell’alto tasso di migrazione socio-sanitaria di questi pazienti. L’Istituto Neurologico Besta ha quindi raccolto dati sulle condizioni di salute, di assistenza, cura e di evoluzione clinica su 275 pazienti e su 216 familiari. Questo progetto è quindi uno degli studi di follow up più ampli mai realizzati in letteratura e ha permesso di conoscere i cambiamenti sia del livello di funzionamento e disabilità di questi pazienti sia delle condizioni di vita delle persone che li accudiscono.