Il network unico strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica

IPERTENSIONE POLMONARE: IL LAZIO SI FA CAPOFILA DI UN NETWORK NAZIONALE PER L’APPROPRIATEZZA TERAPEUTICA

Pazienti e specialisti d’accordo: fare rete è fondamentale

L’ipertensione arteriosa polmonare è una rara e grave patologia caratterizzata da una ostruzione delle piccole arterie polmonari che conduce ad una progressiva insufficienza ventricolare destra. Interessa in Italia circa 2500-3000 pazienti, viene diagnosticata tardivamente e la sopravvivenza è sfavorevole a medio termine (2-3 anni) se non trattata adeguatamente.

Negli ultimi 10 anni, grazie ai progressi in campo diagnostico e terapeutico, si è assistito ad significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Tali risultati sono ottenibili solo con strategie terapeutiche che prevedano anche l’uso di farmaci ad infusione continua che sono gestibili solo in centri ad alto grado di specializzazione. Da qui scaturisce la necessità di una stretta collaborazione tra tutti i centri che si interessano del trattamento dei malati con ipertensione arteriosa polmonare al fine di offrire a tutti i pazienti l’accesso alle terapie più complesse (disponibili solo in 7-8 centri in Italia).

I centri che si interessano di questa malattia possono da oggi disporre di uno strumento in più: una cartella clinica informatizzata sviluppata dal comitato scientifico dell’ AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare). Questo strumento potrà permettere la gestione standardizzata e ottimale di tutti i pazienti sul territorio nazionale.

Di tutto ciò si è parlato durante il workshop Ipertensione polmonare: Il network come strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica, svoltosiil 29 novembre 2013, presso il Salone Direzione Generale Policlinico Umberto I°, con il contributo educazionale incondizionato di Bayer HealthCare, GlaxoSmithKline.

Da circa 14 anni presso la I Cattedra di Cardiologia dell’Università degli Studi di Roma-Azienda Policlinico Umberto I è attivo un Centro dedicato al trattamento dei pazienti con ipertensione polmonare severa (forme primitive ed associate) che integra la propria attività con le altre sezioni del DAI di Malattie dell’Apparato Cardiovascolare e Respiratorio e dei Dipartimenti dell’ Azienda Policlinico Umberto I.

“Su 2500-3.000 pazienti stimati in Italia probabilmente solo 1500 sono trattati in modo adeguato presso centri di alta specializzazione – spiega a Osservatorio Malattie Rare  il prof. Carmine Dario Vizza, Responsabile Centro Ipertensione Polmonare Primitiva e Forme Associate dell’ Azienda Policlinico Umberto I – Se fino all’inizio degli anni ’90 l’unica possibilità terapeutica per questi pazienti era il trapianto di polmone, oggi abbiamo a disposizione in Italia 7 farmaci specifici per questo gruppo di malattie, che hanno condotto ad un significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Nel nostro centro la ricerca e l’assistenza – spiega Vizza – si accompagnano però ad una intensa attività educazionale per sensibilizzare i colleghi e creare un network collaborativo. Infatti, una delle criticità è che i pazienti trattati in centri con scarsa esperienza non hanno accesso alle terapie più potenti, ma complesse (come i prostanoidi per via parenterale). Per questo motivo nel 2006 abbiamo proposto la costituzione di un Network Regionale per il trattamento di tale malattia, ma non abbiamo avuto alcuna risposta dalla Ragione Lazio. Oggi iniziamo un progetto più ambizioso: organizzare un network a livello nazionale di centri che condividano la stessa cartella clinica informatizzata.”

Il Centro dell’Umberto I di Roma fa parte dei 7 centri d’eccellenza italiani, riuniti nel Comitato Scientifico dell’associazione AMIP Onlus.

Del Comitato scientifico fanno parte, oltre al centro di Roma, il San Matteo di Pavia, l’Ospedale Monaldi di Napoli, L’ISMETT di Palermo, il Bambino Gesù di Roma, Il Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il Dipartimento Scienze Cliniche e Biologiche Scuola di Specializzazione in Malattie dell’ Apparato Respiratorio di Orbassano (Torino).

“Promuoviamo un fitto rapporto di rete tra i centri specializzati sul territorio regionale e nazionale – ha spiegato il dott. Patrizio Vitulo, peumologo dell’Ismett di Palermo a O.Ma.R. – perché lavorare insieme aggiunge qualità e riduce la curva di apprendimento nei casi più complessi.
Per lavorare insieme sono però indispensabili strumenti e linguaggi comuni, come pure la standardizzazione dell’approccio alla malattia e della raccolta dei dati clinici. Per questo stiamo lavorando alla costruzione di strumenti condivisi, che aiutino la pratica clinica e la ricerca, come data-base o moduli elettronici di raccolta ed elaborazione di informazioni cliniche.”

 “ Grazie all’allargamento del network medico e all’informatizzazione delle cartelle cliniche – commenta Vittorio Vivenzio, presidente di AMIP Onlus – ci saranno grandi vantaggi per i pazienti. L’informatizzazione permetterà l’uso di alcuni dati, ovviamente anonimizzati, per migliorare la ricerca clinica e la possibilità di sperimentazioni di nuovi farmaci. L’allargamento del network permetterà ai pazienti di avere a disposizione più punti di riferimento, di potersi curare in Sicilia come in Lombardia, di avere libertà di movimento in Italia pur sentendosi sempre al sicuro. Ci siamo fatti promotori di questo progetto fin dal primo momento, abbiamo anche messo a disposizione del network dei fondi raccolti attraverso le nostre attività, perché crediamo profondamente alla collaborazione piena tra medici e pazienti.”

fonte: OSSERVATORIO MALATTIE RARE

Ilaria Ciancaleoni Bartoli 
Ilaria Vacca –