In tutto il mondo, la Giornata delle Malattie Rare giunta alla sua settima edizione rappresenta il filo conduttore: “Unirsi per un’assistenza migliore”, associazioni di pazienti e istituzioni richiamano l’attenzione sulla vita di chi convive con malattie o tumori rari: un percorso a ostacoli, dalla diagnosi spesso incerta e tardiva all’accesso ai trattamenti, quando disponibili. In Europa una malattia è definita rara solo in base alla sua scarsa incidenza nella popolazione: meno di un caso su 2 mila individui.
Sono artriti, retiniti, distrofie, neuropatie, atrofie muscolari e altre ancora: una lista lunga quella delle malattie rare – oltre 6 mila, stando alle attuali classificazioni, di cui l’80 per cento a base genetica – che annovera anche i tumori.
Di tutte le neoplasie, il 20 per cento è considerato raro e alcune forme addirittura ultra-rare. Che cos’hanno in comune con le altre malattie?
Ecco una serie di Dossier sui grandi temi della scienza e dell’attualità. Per informarsi, capire e confrontarsi:( sito UMBERTO VERONESI)
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