Dal 22 al 29 aprile ricorre la Settimana Mondiale. Oggi alle ore 17, a Roma, nel piazzale antistante l’Università La Sapienza, saranno liberati centinaia di palloncini rossi
L’evento in diretta su www.osservatoriomalattierare.it/streamtv
Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di malattie congenite rare – più di 175 –che colpiscono il sistema immunitario e si manifestano con la tendenza a contrarre infezioni frequenti e particolarmente gravi. Normalmente il sistema immunitario protegge il corpo umano dai micro organismi patogeni, come batteri, virus, funghi che possono causare malattie infettive. Quando una parte di questo sistema non funziona o è assente, il paziente contrae più frequentemente infezioni e impiega più tempo per guarire. Quando questo difetto nel sistema immunitario è ereditario si parla di immunodeficienza primaria (PI). Si stima che nel mondo più di sei milioni di bambini e adulti ne siano affetti.
“L’esatta incidenza globale delle immunodeficienze primitive non è nota – spiega a O.Ma.R. la Prof.ssa Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Azienda Policlinico Umberto I – ma è certo che in molti pazienti la diagnosi corretta non viene attuata o viene effettuata con grande ritardo. Una corretta diagnosi precoce consente di affrontare le diverse forme di immunodeficienza con misure di intervento appropriate: quanto prima si inizia la terapia sostitutiva con immunoglobuline, tanto più si riesce ad evitare che le infezioni provochino danni irreparabili a carico dell’apparato respiratorio e gastrointestinale. La missione della Jeffrey Model Foundation, con la quale collaboriamo attivamente in rete, consiste nell’assicurare una diagnosi precoce e precisa, un trattamento adeguato e, infine, la “cura” dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive.”
Per garantire diagnosi precoci e precise è necessario che la conoscenza di queste patologie si diffonda. Per questo motivo è stata istituita la Settimana Mondiale per le Immunodeficienze Primitive, che ricorre dal 22 al 29 aprile 2014. Il 22 aprile saranno centinaia i palloncini rossi che saranno liberati nei cieli dai Jeffrey Model Centre (www.info4pi.org ) presenti in tutto il mondo. I palloncini riporteranno lo slogan della giornata: “Test-Diagnose-Treat”, cioè test, diagnosi e trattamento, quello che chiedono i pazienti di tutto il mondo.
In Italia, a Roma, aderiranno all’iniziativa i pazienti dell’Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane (Pro Idpi), presieduta da Michele Del Zotti e i volontari del JMF italiano, guidato proprio professoressa Quinti.
Nel piazzale antistante l’Università La Sapienza, dove ha sede il Centro, alle 17.00 verranno lanciati in aria 100 palloncini rossi. L’evento potrà essere seguito in diretta su www.osservatoriomalattierare.it/streamtv dalle ore 16.30. Il giorno seguente (23 Aprile) i pazienti della Pro-Idpi saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco, al quale porteranno lo stesso messaggio indossando una maglietta con lo slogan “Test-Diagnose-Treat”, per una patologia rara che, ancora oggi, non viene in molti casi riconosciuta, diagnosticata e adeguatamente trattata .
L’iniziativa, che vede tra i promotori Francesca Ballali (Direttore Generale Associazione Pro-Idpi), vuole far alzare i riflettori sulla patologia e su quelle che sono le necessità reali della comunità dei pazienti, dell’accesso alla terapia e della qualità di vita. “Occorre garantire il diritto alla salute uguale per tutti – spiega Ballali – soprattutto quando si parla di malattie rare. Va fatta informazione per fare prevenzione. La nostra partecipazione a questa iniziativa vuole essere un segno che indichi con chiarezza la strada da percorrere a favore dei pazienti; un percorso che passi attraverso le parole innovazione, accesso alla terapia e qualità di vita”, spiega Ballali.
L’Associazione “Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane” (“PRO IDPI”), nasce il 7 luglio 2013 a Treviso (TV) con l’obiettivo principale di promuovere e realizzare l’innovazione dell’attività progettuale socio sanitaria, nazionale ed internazionale a beneficio dei pazienti affetti da “IDP” e del mondo scientifico correlato.
L’attenzione dell’Associazione, è rivolta prevalentemente alle problematiche dei pazienti adulti che tutt’ora sono irrisolte, come ad esempio: la terapia sottocute e il loro utilizzo, le modifiche legislative nazionali e regionali, la promozione e il sostegno della cultura e conoscenza delle IDP, oltre a progetti di formazione e informazione.
Particolare attenzione viene data a tutte le questioni sociali che una patologia “rara” e non adeguatamente conosciuta, comporta nelle relazioni personali, scolastiche, lavorative.
Segui l’evento in diretta su http://www.osservatoriomalattierare.it/streamtv , dalle ore 16.30.
OSSERVATORIO MALATTIE RARE
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