ARITMIE GENETICHE: al via la raccolta fondi di TELETHON

PER I 100 ANNI DEL CONI ,SOSTENIAMO LA RICERCA TELETHON

In occasione della celebrazione dei 100 anni del CONI su Rai1, parte una raccolta fondi per la ricerca Telethon sulle aritmie genetiche, con la possibilità di chiamare e inviare sms al numero 45591.

Milano, 9 giugno 2014 – Domani sera, martedì 10 giugno, in prima serata su Rai 1 si celebrano 100 anni del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI) . In quest’occasione sarà lanciata una campagna di raccolta fondi – attraverso il numero solidale 45591 – per sostenere un progetto Telethon a favore della ricerca sulle aritmie ereditarie malattie genetiche che possono portare a morte improvvisa.
Il progetto sostenuto da Telethon è diretto da Silvia Priori direttore scientifico della Fondazione Maugeri di Pavia, responsabile dell’Unità di cardiologia molecolare dello stesso Istituto, e punto di riferimento per lo stesso CONI per accertamenti sugli atleti su cui vi sia il sospetto di una patologia del genere.

Grazie al sostegno di Telethon questo gruppo di ricerca ha già scoperto molti meccanismi responsabili di queste patologie ed è sulla buona strada per mettere a punto una terapia genica definitiva. Il più recente studio, pubblicato a inizio giugno su Circulation, ha dimostrato come sia possibile, attraverso terapia la genica, non solo prevenire l’insorgenza di aritmie letali nei neonati ma anche curare gli adulti affetti da un’aritmia genetica, denominata “Tachicardia Ventricolare Polimorfa Catecolaminergica” (CPVT), che per stress o forte emozione possono incorrere in morte improvvisa.
I pazienti affetti da questa malattia rara, genetica ed ereditaria, presentano un elettrocardiogramma assolutamente normale e nessuna anomalia strutturale a livello cardiaco, ma il loro cuore può arrestarsi improvvisamente in seguito ad uno stress improvviso o a forti emozioni. Pur disponendo di diversi farmaci, spesso questi non sono sufficienti a proteggerli dall’arresto cardiaco. Anche l’impianto di un defibrillatore, terapia non sempre percorribile nei bambini, può non essere in grado di impedire lo scatenarsi delle aritmie fatali.

Per sostenere questo progetto Telethon invita a inviare un sms da 1 euro al 4 5 5 9 1 da cellulari personali TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca oppure a chiamare il 4 5 5 9 1 da telefono fisso TeleTu e TWT per donare 2 euro e Telecom Italia, Infostrada e Fastweb per donare 5 o 10 euro.

La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Telethon, grazie a un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Ad oggi, Telethon ha investito in ricerca oltre 394 milioni di euro, finanziando 2477 progetti di ricerca che hanno prodotto oltre 9380 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali e che hanno permesso di portare avanti lo sviluppo di 27 diverse strategie terapeutiche per 25 malattie genetiche rare.